Psoriatik Artritli Siyahi Bir Kadın Olmak Nasıl Bir Şey?

Nicole Cech tarafından Hallie Levine’e söylendiği gibi

2 yıl önce 24 yaşında psoriatik artrit teşhisi konduğunda neredeyse rahatlamadan ağlıyordum. Yıllarca şaşırtıcı semptomlar yaşadım. Boynumun arkasında ve ayaklarımın çatlaklarında koyu mor-kahverengi pullar. Yorgunluk nöbetleri o kadar engelleyiciydi ki işte konsantre olamıyordum. Eklem ağrısı beni en sevdiğim egzersizleri yapmaktan alıkoydu.

Aniden, kayıp bir yapbozun parçaları ortaya çıkmış gibi göründü. Bir tür enflamatuar artritim olduğunu sindirmek zor olsa da, neler olup bittiğini bildiğim için de rahatlamıştım. Umarım hayatıma devam edebilir ve yaşayabilirim.

Ne yazık ki, teşhis koymam yıllarımı aldı. Benim hikayem alışılmadık değil. Araştırmalar, sedef hastalığının – hem sedef hastalığı hem de psoriatik artrit – Siyah hastalarda yetersiz teşhis edildiğini gösteriyor. Biyolojik gibi psoriatik artritimiz için uygun tedavileri alma olasılığımız da daha düşük. İşte başkalarına yardımcı olması umuduyla benim hikayem.

Şaşırtıcı Bir Döküntü

Resmi teşhisimden önce yıllarca sedef hastalığı yaşadım. Bunu ilk olarak 7 yaşında, bir boğaz ağrısı nöbetinden sonra fark ettim. Şu anki sedef alevlenmelerim gibi tam vücut salgını yaşadım. Doktorlarım ne olduğu konusunda tamamen şaşırmıştı. Öyle görünmese de egzama teşhisi koydular. Kızarıklığım kırmızı değil koyu mor-kahverengiydi. Ayrıca kaşındırmadı.

Yaşlandıkça, açıklanamayan diğer semptomları da fark ettim. Her zaman aktif oldum, genellikle günde 5 mil kadar yürüyorum. Ancak bu düzeyde egzersiz sırt ağrısına neden olmaya başladı. Antrenmanları eklem ağrısı çekmeden bitiremediğimi fark ettim. Çok fazla zıplama ve koşma içeren bir ders verdiğimi hatırlıyorum ve yarıya geldiğimde ağlamaya başladım. Birinci basamak doktorum beni, ağrının tamamen kafamda olduğunu söyleyen dermatologlar ve romatologlar da dahil olmak üzere uzmanlara gönderdi.

Bir Netlik Anı

Bir cilt bakım şirketinde 3 yıl çalıştım. Günlerimi dermatologlarla geçirdim ve tıp dergilerinde çok bilgiliydim. Egzama teşhisimle ilgili bir şeyin bir anlam ifade etmediğini fark etmeye başladım. Siyah bir dermatolog aramaya karar verdim. Beni gördüğünde bana söylediği ilk şey “egzama değil” oldu. Bana birçok dermatolog sedef hastalığını teşhis etmek için pembe veya gümüşi beyaz pullu kırmızı lekeler ararken, siyah deride genellikle gri pullu mor lekeler olarak göründüklerini açıkladı.

Ayrıca başka olağandışı semptomlarım olup olmadığını sormak için zaman ayırdı. Yorgunluk ve eklem ağrısını gündeme getirdiğimde, bana psoriatik artritim olabileceğini düşündüğünü söyledi. Durumu tedavi etmek için sıklıkla kullanılan bir biyolojik olan Cosentyx’i reçete etti. Psoriatik inflamasyonla ilişkili belirli bir protein olan interlökin 17’yi hedefleyerek çalışır.

Dermatoloğu gördükten sonra teşhisi doğrulamak için bir romatolog görmeye gittim. Randevudan gözyaşları içinde ayrıldım. Çok küçümseyiciydi. Bana kelimenin tam anlamıyla, “Dermatoloğunuz varmış gibi görünüyor, bu yüzden başka ne yapmamı istediğinizden emin değilim” dedi ve veda bile etmeden odadan çıktı. Arabama biner binmez Google’da bölgemdeki diğer romatologları aradım. Çok daha bütünsel bir yaklaşım benimseyen harika bir doktor buldum. Bana amacının hayatımı yaşamak ve yapmak istediğim her şeyi yapmak olduğunu söyledi. Sonunda bana semptomlarım için Cosentyx’ten bile daha etkili olan yeni bir biyolojik Humira reçete etti. O da beni çok yakından takip etti. Aşırı eklem ağrısını hafifletmek için bana steroid enjeksiyonları yapardı ve steroid olmayan antienflamatuarlar gibi aldığım diğer ilaçların midemi bozmamasını sağlardı.

Hayatımı yaşamak

Bugün psoriatik artritim gitmedi ama iyi yönetiliyor. Haftada bir enjeksiyon olarak aldığım Enbrel adında farklı bir biyolojik kullanıyorum. Ben de zihniyetimi değiştirdim. Amacım ağrıyı azaltmak, kronik ağrıdan %100 kurtulmak değil. Hem işte hem de evde yapmam gerekeni yapabilecek kadar kontrollü tutmak istiyorum. Ayrıca zihinsel olarak sınırlarıma uyum sağlamayı ve bir yorgunluk duvarına çarptığımda kendime karşı nazik ve nazik olmayı öğrendim.

Psoriatik artrit ile hayata uyum sağlamamın bir kısmı da bir savunucu rolü üstleniyor. Siyahi bir kadın olarak, birçok tıp uzmanının acımı gerçek olarak görmediğinin farkındayım. Sonuç olarak, ben de onu gerçek olarak görmemeye şartlandım. Sanırım bu, teşhisimle bile, istediğim veya yapmam gereken her şeyi yapamazsam kendime hala sert davranmamın bir nedeni. Beyaz olmayan bir kadın olarak acı hissetmenize izin verilmediği ve eğer hissederseniz, onu zorlamanız gerektiğine dair dile getirilmeyen bir beklenti var. Annem ve büyükannemden başka bir yere bakmama gerek yok. Acı hissederlerse devam ettikleri çağlarda büyüdüler. Hiçbirinde psoriatik artrit olmasa da, bununla yaşayan ve ihtiyaç duydukları bakımı almayan birçok Siyah insan var.

Artritli hastalar ve bakıcıları için uluslararası dijital topluluk olan CreakyJoints’e dahil olmamın bir nedeni de bu. Küresel Sağlıklı Yaşam Vakfı, psoriatik artrit gibi kronik hastalıklarla yaşayan insanların yaşam kalitesini yükseltmek için çalışan kar amacı gütmeyen bir kuruluş. Hasta Merkezli Araştırma Operasyonları ve Etik Gözetim direktörü Shilpa Venkatachalam, PhD, MPH ile psoriatik artritte gördüğümüz bazı göze batan sağlık eşitsizlikleri hakkında konuştum. Beyaz popülasyonlara renkli ve siyah popülasyonlardan daha sık bu hastalık teşhisi konmuş gibi görünse de, bu hastalıkla yaşayan ve erişimdeki eşitsizlikler nedeniyle basitçe teşhis edilmeyen veya yetersiz teşhis konulan birçok Siyah ve Latinx insan olabileceğine dikkat çekti. yetersiz bakıma yol açan bakım ve sigortayla ilgili diğer engeller.

Bakımdaki farklılıklar, daha koyu cilt üzerindeki lezyonların tanı anında tanınmaması, yanlış teşhis edilmesi veya gözden kaçması gerçeğiyle birleşir. Çözüm, hastalara sadece kendilerini savunmaları gerektiğini söylemek değildir. Bu önemli olsa da, sistem engellerini ele almamız gerekiyor, örneğin, tıp fakültelerinin daha büyük ve daha kapsayıcı görüntü bankaları oluşturması gerekiyor, böylece öğrencileri daha koyu renkli ciltte psoriatik lezyonların nasıl göründüğü konusunda yeterince eğitebilirler. Hastalar ne kadar erken teşhis edilirse, prognozlarını iyileştiren biyolojik ilaçlar gibi en son ilaçlarla o kadar çabuk tedavi edilebilirler.

Bana gelince, içgüdülerimi takip ettiğim ve beni dinleyen Siyahi bir dermatoloğa gittiğim için kendimi şanslı sayıyorum. Beni destekleyen ve belirtilerimi göz ardı etmeyen inanılmaz bir kocam olduğu için de şanslıyım. Kendi sağlık sorunları var, bu yüzden anlıyor. Kendi yaratıcı satış noktalarıma sahip olduğum için de çok şanslıyım. Yazıyorum ve sanat yapıyorum ve bu iki şey teşhis yolculuğumun daha zor kısımlarından geçmeme izin verdi. Özellikle bedenime hapsolmuş hissettiğim o günlerde bana neşe veriyor. Başa çıkmama yardım etmenin güçlü bir yolu.