Ben İlaçlarımdan Daha Fazlasıyım

Susan Rahn tarafından, Lauren Evoy Davis’e söylendiği gibi

Ağustos 2013’te bana metastatik meme kanseri teşhisi kondu. Net bir mamografi çektikten tam 9 ay sonraydı. Bir yumru bulamadım, hatta meme kanseri olduğumdan şüphelenmedim. Sırt ağrısı beni doktora gönderdi ve sonunda şok edici teşhisime yol açtı. Birinci basamak doktorum idrar yolu enfeksiyonu (İYE) dışlandığında iyi olduğumu varsaymadığı için ağrımın kaynağını ortaya çıkaran daha fazla test istedi. Torasik omurgamda oldukça büyük bir tümör ve kaburgalarımda lezyonlar vardı. Testler nihayetinde bu kemiklere metastaz yapan meme kanseri olduğunu doğruladı.

Hastalık Kanıtı Yok

İlk tedavim omurgama radyasyon, ardından bir aromataz inhibitörüydü. Vücudunuzun bazı kanser türlerinde kanser hücresi büyümesini besleyen östrojen yapmasını engelleyen bir ilaçtır. Yan etkiler yönetilemez olduğu için bu kısa sürdü. Doktorum, menopoza giren kadınlar için beni başka bir aromataz inhibitörü ile değiştirdi. Bunu 18 ay boyunca aldım, sonra lumpektomi (kanserli meme dokusunun çıkarılması) yaptırmak için bıraktım. Daha sonra bana şu anki tedavim verildi: Faslodex ve Ibrance. Bu kombinasyon – bol şansla birlikte – neredeyse 7 yıl boyunca hiçbir hastalık belirtisi göstermeme engel oldu. Sonunda, sahip olduğum kanser östrojen tarafından beslendiği için yumurtalıklarım alındı.

Kendimi Nasıl Savunurum

Savunuculuk, farklı insanlar için farklı şeyler ifade edebilir. Tedavi seçeneklerindeki en son gelişmelerden haberdar olarak kendimi savunuyorum ve her testin, taramanın ve laboratuvarın üzerinden geçiyor ve bana her şeyin yolunda olduğu söylense bile sorular soruyorum. Konferanslar beni çeşitli yardımcı konularda konuşan tıp uzmanlarıyla buluşturuyor.

En önemlisi, önemli bir şey olduğunu düşünmesem bile, önceki randevularımdan bu yana değişen şeyleri bakım ekibime iletiyorum. Bakım ekibimle açık iletişim benim için çok önemlidir. Zamanla doktorlarınıza “neden?” diye sormanın sorun olmadığını öğrendim. körü körüne takip etmek yerine. Bir şeyi anlamadığımda açıklama istemekte sorun yok.

Egzersizle Yan Etkileri Yönetme

Kullandığım ilk iki ilaçla zor zamanlar geçirdim. Eklemlerim ve kemiklerim sert ve ağrılıydı. Yardımcı olan tek şey, hareket etmeye devam etmektir. Yerel YMCA’m aracılığıyla Livestrong adlı bir programa katıldım. Kanser teşhisi konan kişilerde fiziksel aktiviteyi teşvik etmek için tasarlanmış 12 haftalık bir programdır. Bana ilk önerildiğinde şok olmuştum. Hareket etmek zaten canımı acıtıyor ve şimdi daha fazla mı hareket etmem gerekiyor? Ama bana ne kadar aktif olursam o kadar az ağrı çektiğimi öğretti. Şimdi esnek kalmak için evde egzersiz yapıyorum.

Ruh Sağlığı Kaynaklarını ve Satış Noktalarını Bulmak

O zamanlar bilmediğim ama zamanla öğrendiğim şey, doktorlar hastalığı tedavi etmeye odaklansa da ruh sağlığının göz ardı edilemeyeceğidir. Ayda bir gördüğüm inanılmaz bir palyatif bakım ekibim var. Palyatif bakım yoluyla ilerlemiş hastalıkları olan hastalarda uzmanlaşmış bir terapist görüyorum. COVID-19’un zirvesinde hayatta kalan suçluluk duygusunu ve evde sıkışıp kalmayı yönetmeme yardım etti. Yazmak çok yardımcı oldu. Teşhis konulduktan bir yıl sonra bir blog açtım. İster sağlıkla ilgili güncellemeleri, ister başarıları veya savunuculuk etkinliklerini paylaşıyor olayım, yazmak beni bazen geceleri uyutmayan düşünceleri temizlememe yardımcı oluyor. Yıllar boyunca harika bir araç oldu.

Anlayan İnsanlarla Bağlantı Kurmak

Çok sayıda sosyal medya grubu var, özellikle metastatik meme kanseri olan kişiler için kapalı gruplar. İlk teşhis konulduktan sonra birkaç tanesine katıldım ama onlar bana göre değildi. Şimdi, neredeyse 9 yıl sonra, Living Beyond Meme Kanseri gibi organizasyonları tavsiye ederim. Web sitelerinde, meme kanseri olan ve tedavi gören ve görmeyen tüm insanlar için kaynaklar var – erkekler ve kadınlar -. Destek hattı aracılığıyla bire bir akran desteği sunarlar. Benzer teşhise sahip başka bir kişiyle eşleştirilebilirsiniz veya bölgenizdeki kaynakları bulmanıza yardımcı olabilirler. Neler yaşadığınızı tam olarak bilen biriyle konuşmanın ne kadar yararlı olduğunu yeterince vurgulayamıyorum. Dizinizin derinliklerinde olmadığınız sürece, metastatik bir hasta olarak yaşadıklarımızla ilişki kurmanız zordur.

Doktorumun bu sözleri söylediğini ilk duyduğumda metastatik meme kanseri hakkında kesinlikle hiçbir şey bilmiyordum. Geri dönüp yeni teşhis konulan bana şu anda bildiklerimi anlatabilseydim, öyle görünse de ona yalnız olmadığını söylerdim. Ona benim gibi çok insan olduğunu ve onlarla bağlantı kurmam gerektiğini söylerdim. Yıllar boyunca tanıştığım sayısız kişiye minnettarım. Birkaçıyla çok yakınlaştım ve hatta yol boyunca tanıştığım insanlarla (pandemi öncesi) seyahat ettim. O zamanlar farkında olmasam da yolumun kesiştiği her insan bana bir şeyler öğretti.

Dinlenmek için Zaman Yaratmak

Metastatik meme kanseri ile yaşayan birçok insan hasta görünmüyor. Aileme ve arkadaşlarıma her zaman %100 olmadığımı ve dinlenmek için zaman ayırmam gerektiğini sık sık hatırlatmam gerekiyor. Kendime biraz zarafet vermek hayatı kolaylaştırıyor. Davetleri geri çevirmek veya bir geziyi reddetmek sorun değil. İlgilenenler anlayacaktır. 9 yıl bu durumumla yaşamanın bir hediye olduğunun farkındayım. Bunu hafife almıyorum ve kendimi tavsiyeye ihtiyacı olan veya havalandırması gereken herkes için uygun hale getiriyorum. Keşke o ilk yıl gidebilseydim dediğim kişi olmaya çabalıyorum.