ABD’li Ebeveynler Otizm Bakım Hizmetlerine Erişimde Büyük Eşitsizliklerle Karşı Karşıya
kaydeden Amy Norton
HealthDay Muhabiri
30 Ocak 2023 PAZARTESİ (HealthDay News) — Yeni araştırmalara göre Siyahi, Hispanik ve Kızılderili ailelerin yaşadığı birçok yerde otizm hizmetleri bulmak daha zor.
ABD’li ailelerin teşhis ve davranış terapisinden okul ve topluluk programlarına kadar uzanan otizm hizmetleri almasında ırksal eşitsizlikler olduğu biliniyor.
yeni çalışmabir nedeni vurgulamaktadır: Bu hizmetler, Siyah, Hispanik ve Kızılderili ailelerin yaşadığı topluluklarda daha azdır. Ayrıca, Amerika Birleşik Devletleri’ndeki eşitsizliklerin en keskin olduğu belirli coğrafi bölgelere de işaret ediyor.
Araştırmacılara göre bu, kaynakların en çok ihtiyaç duyulan bölgelere yönlendirilmesine yardımcı olabilir.
Stanford Üniversitesi’nde pediatri profesörü olan kıdemli araştırmacı Dennis Wall, “Aslında bir harita oluşturan basit bir çalışma” dedi. “Ama bu iyi bir başlangıç.”
Otizm, değişen derecelerde iletişim ve sosyal becerileri bozan gelişimsel bir beyin bozukluğudur. ABD Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezlerine göre, Amerika Birleşik Devletleri’nde yaklaşık 44 çocuktan 1’inde bu bozukluk vardır.
Belirli davranışlara veya konuşma ve dil becerilerine odaklanan terapiler ve okullarda sunulan özel eğitim dahil olmak üzere otizmli çocuklara yardım etmek için çeşitli yaklaşımlar vardır.
Wall, küçük bir çocuğa ne kadar erken teşhis konulursa ve aileler bu hizmetleri ne kadar erken alabilirse o kadar iyi dedi.
Bununla birlikte, araştırmalar, beyaz meslektaşlarıyla karşılaştırıldığında, otizmli azınlık çocuklarının bu tür hizmetleri alma olasılığının daha düşük olduğunu bulmuştur.
Coğrafyanın – veya insanların yaşadığı yerin – tam olarak nasıl uyduğu belirsiz.
Bu nedenle, Wall ve ekibi çalışmaları için ülke çapındaki otizm hizmetleriyle ilgili verileri bir araya getirdiler ve bu kaynakların daha küçük coğrafi alanlardaki yaygınlığına baktılar – her biri bir nüfus “çekirdeği” etrafında toplanmış bir veya daha fazla ilçe içeriyor.
Bu, hükümet istatistiklerine dayalı olarak, doğrulanmış bir otizm teşhisi ile 5 ila 18 yaşları arasındaki 530.000’den fazla çocuğu kapsıyordu.
Çalışma, ulusal olarak, otizmli Kızılderili, Siyah ve Hispanik çocukların, beyaz çocuklara kıyasla çocuk başına daha az hizmete eriştiklerini buldu. Bu arada Asyalı çocuklar en büyük erişime sahipti.
Wall, çocukların yaşadığı yere göre bazı farklılıklar olduğunu söyledi. Örneğin, daha büyük metropol alanlarda, beyaz çocuklara kıyasla yalnızca Hispanik çocukların daha az hizmete erişimi vardı; daha küçük, “mikropolitan” bölgelerde, hem Hispanik çocuklar hem de Siyah çocuklar yetersiz hizmet alıyordu.
Araştırmacılar ayrıca ABD’de otizm hizmetlerinin nerelerde kümelenme eğiliminde olduğunu ve nerelerde kıt olduğunu gösteren bir harita oluşturabildiler. Genel olarak, kıtlık genellikle bölgenin ırksal ve etnik yapısıyla el ele giderdi.
Örneğin, Teksas’ın Rio Grande City-Roma bölgesinde otizmli çocukların neredeyse tamamı Hispanikti. Ve o bölgede çocuk başına düşen otizm servislerinin sayısı, ülke çapında tipik olandan 10 kat daha azdı.
Austin’deki Texas Üniversitesi’nde otizm ve nörogelişimsel engeller profesörü olan Sandy Magaña’ya göre, çalışma, otizm hizmetlerinin alınmasında ırksal ve etnik eşitsizlikleri tetikleyen bir nedene sahip.
Coğrafya sadece bir faktör olsa da. Bu çalışma, ailelerin otizm hizmetleri alıp almadığına değil, erişime baktı.
Hem Magaña hem de Wall, bunun sağlık sigortasına veya genel olarak finansal kaynaklara sahip olup olmadığına bağlı olabileceğini söyledi. Magaña, Hispanik aileler için dil engellerinin, mevcut hizmetler hakkındaki bilginin (özellikle göçmen aileler için) ve ayrımcılığın da rol oynayabileceğini belirtti.
Vijay Vasudevan, kar amacı gütmeyen Autism Speaks’te veri bilimi ve değerlendirme araştırması direktörüdür. Çözümün bir parçasının “tele sağlık” hizmetleri olabileceğini söyledi.
Vasudevan, “Pandeminin başlangıcından bu yana, tele sağlık hizmetleri daha yaygın hale geldi ve aileler için erişilebilir hale geldi ve kırsal veya azınlık topluluğu gibi bir ‘kaynak çölünde’ ikamet edenlere hizmetlere erişim için daha fazla fırsat sunuyor” dedi.
Autism Speaks, yürümeye başlayan çocuklarda otizm belirtileri için bir tarama anketi ve ebeveynler ve diğer bakıcılar için bir beceri eğitim programı da dahil olmak üzere bazı “sanal araçlar” geliştirdiğini söyledi.
Wall, tele sağlık hizmetlerinin “çok yardımcı olabileceğini” kabul etti.
Magaña, otizm hizmet sağlayıcılarına ülkenin yetersiz hizmet alan bölgelerinde “mağaza kurma” teşvikleri vermek ve her eyaletteki Medicaid programlarının otizm hizmetlerini kapsadığından emin olmak gibi ek çözümlere işaret etti.
Magaña, “Azınlaştırılmış nüfuslardan aileleri, toplum ve politika düzeylerinde çocuklarını savunmak için güçlendirmek bir başka önemli yaklaşımdır” dedi. “Politika yapıcılar, onları dikkat etmeye zorlayan insanlar varsa, dinleme olasılığı daha yüksektir.”
Bulgular 23 Ocak’ta çevrimiçi olarak yayınlandı. JAMA Ağı Açık.
Daha fazla bilgi
ABD Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri, otizm hizmetlerine erişim konusunda daha fazla bilgiye sahiptir.
KAYNAKLAR: Dennis Wall, PhD, profesör, pediatri, biyomedikal veri bilimi, psikiyatri ve davranış bilimleri, Stanford Üniversitesi, Stanford, Kaliforniya; Sandy Magaña, PhD, MSW, profesör, otizm ve nörogelişimsel engeller, Steve Hicks School of Social Work, University of Texas at Austin; Vijay Vasudevan, PhD, direktör, veri bilimi ve değerlendirme araştırması, Autism Speaks, Princeton, NJ; JAMA Ağı Açık, 23 Ocak 2023, çevrimiçi
